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zoom RSS GIST関係のブログを書くということ

<<   作成日時 : 2016/03/07 01:38   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 6 / トラックバック 0 / コメント 0

相変わらずの放置ですみません。
芝居の告知用にTwitter始めたら、その手軽さと中毒性、反応の速さ大きさにはまって、
すっかりブログの足が遠のいてしまいました。
PCがなかなか使える環境になく、スマホで長文打つのはなかなか骨なこともあって。
でも、あることがあって過去ログを見返したら、ブログの大切さに気付いたのです。

きっかけは、ファンの方からのコンタクト用にこのブログに設置してあるコンタクトフォームからのメッセージでした。
ご家族にGISTの診断が下ったという方からのご相談。
3年半前の自分を思い出しました。

希少疾患ゆえに素人向けの本も出ていない(今はとても分かりやすいガイドブックが出てます↓下にリンク)
ネット上にも情報があまりない。
そんな中で出会った患者会の掲示板やSNS、見も知らぬ私に親身になってアドバイスをくれる人々。
本当に心強かった。アドバイスに命拾いをした。

その感謝の気持ちと、今度は自分も、あとからくる不安な人のための小さな灯りの一つになりたい、
こんな人通りのない弱小ブログでも、手がかりを探す人のフックの一つにでもなれば、と思って、
主に仕事の記録を残していたブログに、父の病気のログも入れたのでした。
仲間のSNSに書くだけでなく、まだ仲間と繋がることができていない人にこそ、届けたい、と思って。

今回GIST関係の過去ログを見返してみて驚きました。
いつの間にか、診断直後の経緯を書いた 「GIST、ですと?」や
ネオアジュバント(腫瘍を縮めるための術前投薬)について書いた「グリベック開始からの病状経過」などは
私のような売れてない役者のログとしては、ビックリするようなアクセス数になっていたのでした。
それだけ、GISTという聞いたこともない病名に戸惑い、情報を求めてここにいらっしゃった方が多かったのでしょう。
こんな小さなフックでも引っ掛かりができて、次の有用な情報につながっていくことができたら……

私は単なる患者家族で、医療者ではありませんから、責任ある答えは出せません。
だから今回の方にも、きちんとした情報が得られるサイトや人に繋ぐこと、
そして一緒に頑張っていこうという気持ちをお伝えしました。
希少がんで、数は少ないけれどそれだけに結束の強い仲間がいること。決して一人ではないこと。
……少しはお役にたてたでしょうか。

それにしても……
私がもっと有名な声優、女優だったら。
より多くの人にせめて「へぇ〜ジストっていう病気があるんだ」って思っていただけるような発信力があったらなぁ、
広告塔になれるのになあ、と、我が身を不甲斐なく思います。
目の前の人、身内の人だけでなく、よりたくさんの人を楽しませたいから役者になったのに。
そういう意味で、ずっと「売れたい」と思って精進してきたのになあ。ほんとに不甲斐ない。

でも、だからこそ、小さなフックを作りためていきたいと思います。
GISTのひと、つながってください。
GISTじゃないひと、せめてそういう病気があること、知ってください。

これがわかりやすいガイドブックです↓国立がんセンター東病院の院長西田先生がまとめてくださっています。

患者と家族にもよくわかるGIST(消化管間質腫瘍)ガイドブック
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西田 俊朗

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